一个关于重生的故事 脐带血治疗地中海贫血

 

 

          故事的主人公——小洁(化名),今年4岁,患有重型地中海贫血(以下简称“地贫”)。自4个月大被确诊患上地贫以来,小洁就只有依靠着每隔24周定期输血和一个月20次每次810小时的注射去铁针续命。

老家的医生曾断言,“地贫是绝症,这孩子百分百带不大”。小刘和小罗这对80后小夫妻回忆起女儿当初被确诊为地贫时的情形,脸上仍然带着绝望的表情。后来,在网上查阅了大量资料后,他们才对地贫这一遗传性疾病有了初步了解。为了让小洁接受更好的治疗,夫妇俩决定把4个月大的小洁接到广州。从此,这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。
        
想要摆脱靠输血续命的日子,接受造血干细胞移植手术是唯一希望。早在2011年,小刘和小罗就在医院建档,试图在中华骨髓库里寻找配型相合的骨髓。但直到2013年,他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在20138月,小罗再孕。“医生说可以用脐带血进行移植,如果在宝宝出生时存下脐带血,兄弟姐妹之间配型成功的几率是1/4。”2014年,小洁的弟弟出生了,宝宝的脐带血成功储存到了脐血库。小洁是幸运的,经过检测配型,小洁与弟弟的脐带血十个位点全相合。
         2014
510日入院起,小洁正式开始了与地贫病魔的决战。她要经历的是术前化疗、移植手术、留院观察和出院护理这四场战役。虽说脐带血移植手术成功率高达9成,但手术的每个环节都充满变数,稍有差池,后果不可设想。就在术前化疗期间和移植手术后,小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况,引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效,加上及时的输血,小洁才得以度过难关。
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21日的脐带血移植手术后,经过一个多月的留院观察,小洁体内白细胞生长情况良好,并于624日第一次出院,把病房腾出来给更有需要的人。
  接下来的时间里,免疫力低下的小洁还要在家中接受无菌隔离护理,定期抽血化验,直到她体内的造血干细胞能发挥作用,生成血液。护理阶段也很重要,万一小洁感染病毒的话,很可能会前功尽弃。最难的过去了,但小洁的重生之路还很漫长……