神秘怪病缠上家族患病者难过40岁
来源:辽宁晚报
严威,年龄:21岁
症状:原本身体健康,突然出现行动困难,像喝醉酒一样,语言和呼吸都出现障碍,双手连系扣子都很难完成。
在村民眼中,这是一个被噩梦缠绕的家族:百年内的四代人中,经常有人突染怪病,痛苦地死去。百十年内,一家人里竟然有12个人染上这样的怪病。
在湖南省怀化市溆浦县的一个小乡村,有一个家族从百年前开始,不时有人好端端的就染上怪病——先是走路不稳,跟醉酒似的,进而呼吸和说话都困难,一双手连系扣子、拿筷子都很难完成,直到最后有的人竟然因为呼吸肌麻痹,活活憋死了。
日前,该家族的一名患者来沈就医,找到了良方。
四代12人得怪病
一家人里有12个人染上这样的怪病。对于自己的外祖母,现年21岁的小伙子严威(化名)是没有任何印象的,因为她36岁那年就过世了,甚至于连自己的母亲他的记忆都不多,他母亲临终那年39岁……而对于自己的曾外祖父、曾外祖母,以及享年只有18岁的五姥姥,他更不会有任何的记忆。在他所有的记忆中,自己外祖父这一家人几乎都是短命,因为他们中间好多人都染上了怪病。
在亲人的交谈中,他知道了这一家子人里,只要患上这种怪病,基本上就已经被宣布了生命的终止。尽管他们中曾经也有人顽强挣扎过,但是当时没人说得清这是什么怪病,治疗的效果也很不明显。特别是他的四姥姥在患病瘫痪两年多以后,就自杀了,这更令同样患病的亲人失去了抗争的勇气。
17岁少年也患上怪病
即便严威一直提醒着自己锻炼身体,但是也没能阻挡厄运降临的脚步。4年前他在回家的路上正走着,突然就摔了个跟头,他的心一下子就揪紧了,难道这是发病的前兆?
随后越来越多的迹象显示,严威也患上了这个家族最常见的怪病。他先是走路不稳,就跟喝酒的醉汉似的,东倒西歪的,经常摔倒。后来他连站稳都困难,穿衣服的时候也常常需要一只手把衣服挑得高高的,人慢慢地往衣服里钻。至于系纽扣,那已经不是他现在可以完成的了。而到今年年初,他已经出现了呼吸困难、说话困难的症状,而这,几乎就是他以前那些患病的亲人,最后的征兆……
后来,他到沈阳求医,在某医院神经外科,王主任确诊,这是罕见的遗传性共济失调,说白了就是小脑病变萎缩,导致运动系统紊乱。正常人患病可能是十万分之一,而他们家族这个情况更加罕见,推测应该是染色体基因出现问题。
干细胞治疗后他又能走了
尽管这个病在世界上公认是无药可救的绝症,王主任还是试图寻找治疗的办法,后来他们首创了利用自体干细胞修复小脑的方法给严威治疗。
经过四次干细胞移植治疗后,如今严威已经可以行走了,穿衣服也能自己系上扣子了,尽管动作还很笨拙,但这至少已经有了很明显的好转。
王主任透露,尽管还不能完全根治这种疾病,但是将来可以再次实施干细胞治疗,患者恢复情况会更好。