来源:大河网

    6岁半男孩闫航雨从半岁起，就三天两头感冒，且皮肤一触碰便是一块青紫。医生说，他患的病全国确诊的仅20例，且大多数孩子在1岁前就夭折了。目前，只有骨髓移植有可能治愈此怪病。

　　今年2月，小航雨的家人终于在国内几家脐血库中找到了相合的脐血，但因为巨额的移植费挡住了治疗的脚步。

　　昨天是六一儿童节，小航雨收到了一份非常的节日礼物——他所在的郑州大学第一附属医院全体医务人员为其捐赠了20万元，帮助他完成脐血移植。

　　■商报记者 连惠燕 通讯员 曹咏

　　男孩半岁患上怪病

　　昨日上午8时许，郑大一附院1号病房楼15楼小儿内科一间病房格外热闹，该院的领导和医务人员带着图书、书包等礼物，来看望闫航雨。

　　“因怕感染，孩子从没跟小朋友一起玩过，更别说一起上学了。上学一直是他的梦想。”闫航雨的妈妈张淑梅忍不住掉泪。

　　2003年3月的一天，家住周口鹿邑农村的张淑梅抱着半岁大的小航雨去洗澡。洗小脚丫时，她惊奇地发现，只要轻轻地“搓”一下，孩子的脚面就变得青紫，脚底板也出现了红色的斑点。

　　第二天一早，张淑梅便和丈夫一起抱着小航雨去医院检查，发现小航雨的血小板明显减少。因为当地无法医治，医生建议他们到郑州大医院求助。在随后的日子里，小航雨不断地被感冒侵袭，且浑身出湿疹，还经常便血。

　　张淑梅和丈夫带着小航雨先后到郑州、北京等地大医院检查。根据孩子的奇怪症状，医生们怀疑小航雨患的是一种非常罕见的疾病——“ＷＡＳ综合征”（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征）。

　　得此怪病的孩子大多一岁前便夭折

　　今年2月，医生们的怀疑得到证实。小航雨的血样被寄到香港玛丽医院，经过基因诊断，小航雨患的就是“ＷＡＳ综合征”。

　　小航雨的主治医生徐学聚介绍，这是一种极为罕见的遗传性疾病，发病时，患者会出现血小板减少、免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染。只有通过替换骨髓造血干细胞、重建免疫系统才能根治。如果小航雨能够成功移植脐血干细胞，将会成为中国内地第一例“WAS综合征脐血移植患者”。

　　国内脐血库里找到脐血

　　听说孩子的病有办法根治，小航雨的父母看到了希望。但他们以及小航雨的姐姐与小航雨配型都失败，还好最终找到3份血型相合的脐血。但一家人又为手术费犯了愁。

　　眼看着小航雨被病魔纠缠地日渐消瘦，再不做移植就要错过最佳治疗期了。郑大一附院全体医务人员发起了为小航雨捐款的活动。截止到6月1日中午，该院已捐款约20万元。

　　“小航雨现在肺部、肠道都有感染，还需进行抗感染和营养治疗。”该院儿科教授刘玉峰说，半个月后，小航雨有望接受脐血移植。

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　　ＷＡＳ综合征是种隐性遗传病，男性后代往往在幼年发病，女性后代携带这种患病基因，并遗传给后代。由于先天免疫力，男性患者多因感染在幼年便夭折。目前，我国除香港外，只有重庆成功救治过一名患儿。

　　根据中华医学会儿科分会免疫学组不完全调查统计，我国每年有100~300名ＷＡＳ综合征新增患者，但只有不到20例被诊断出来，能救治的更是极少数。