父母背瘫儿行万里路追踪:父母背地流泪却不放弃

              来源:云南网                           

 

 

 

  云龙县旧州镇下坞村的一对小哥俩,相继于4岁时患上一种名叫“进行性肌营养不良”的致命绝症。6年来,他们的父母背着瘫儿上学,步行了4万多公里,相当于绕了地球一个圈(本报5月18日B05版曾作详细报道)。小哥俩的故事扣动了人们的心弦,“孩子平日起居怎么办?”“哪里可以给他们治病?”……不少读者打本报新闻热线,关切地询问两个孩子的近况。

  最近,小哥俩已从沈阳返回云龙老家,这是一趟悲喜交加的旅程,兄弟俩中的一个已经得到救治,而另一个还在等待机遇。

  兄弟俩只能先治一人

  看着沿路的风景,小哥俩的欢声笑语一直在车厢里回荡。5月19日,记者跟随刚从沈阳回到下关的雷吉昌一家,踏上返回云龙之路。

  一路上,哥哥雷茂基一直一动不动地坐着。而弟弟雷延苏经过脐血干细胞移植冶疗后,走路已经比原来轻松了,他不时从座位上站起来,在母亲的搀扶下,在座位旁边走动着拿东西吃。中途停车的时候,爸爸、妈妈和弟弟都下车了,只有雷茂基一个人安静地坐在车上。自从他的双腿不能行走以后,雷茂基一直很少喝水,尽量避免上厕所。

  此次的沈阳之行,雷吉昌夫妇在当地信用社的帮助下,贷款5万元作为治疗费用,还请当地政府为他们写了特困证明。到了沈阳之后,医院给两个孩子都做了检查。根据雷吉昌一家的家庭经济情况及两个孩子的病情,医院决定先给小儿子雷延苏做治疗。

  为了节约开支,他们从昆明到沈阳,两天两夜,都是坐火车硬座。大人撑过来,小儿子雷延苏却发起了高烧。不得不先进行退烧治疗。

  经过脐血干细胞配型成功,医院为雷延苏做了脐血干细胞移植。这只是一种暂时缓解病症,让病情不要继续恶化的干预手段,并不能彻底地治疗进行性肌营养不良。

  据雷吉昌讲,医生认为,两个孩子比较下来,先给小的做治疗效果会更好。“但最少都得做4次,医院给我们减免了两万元的医药费。最终还是支付了2.7万多元。”

  小哥俩的妈妈李春告诉记者,治疗前,雷延苏上坡非常吃力,饭也吃得很少。做完治疗后,雷延苏的饭量已明显增加,上坡和上楼的时候,都比原来轻松了。

  高兴之余,李春依然泪水涟涟。雷延苏接下来还要做的3次脐血干细胞移植治疗的费用,还有雷茂基将来做治疗时的费用,对于他们一家,都是一个天文数字!

  见到乡亲哥哥落泪

  云龙县旧州镇地处澜沧江边,天气炎热。以前,小哥俩在家的娱乐,主要就是在客厅里。哥哥只能坐在凳子上看电视,弟弟也就在他身边陪着,拨弄电风扇玩耍,在地上爬来爬去地玩一辆小塑料翻斗车。

  到沈阳看病前,雷茂基从前的班主任老师邹彦特意给他要来了一辆轮椅。雷茂基在凳子上坐长了,父母就会把他抱到轮椅上,让弟弟雷延苏推着他在院子里玩。得知雷家治病回来,很多亲戚朋友都到家里来看小哥俩。原本还兴高采烈地坐在轮椅上,让弟弟推着跑的雷茂基,低下头轻声哭泣起来,眼泪大滴大滴地掉在胸前的衣服上。爸爸很心痛地过去安慰他:“不是不给你治。这次是弟弟治,等下半年有钱了,就带你出去治。”

  父母再苦不愿放弃

  用村里人的话说,雷茂基的父母,都是很舍得吃苦的人。家门外挖了一个大鱼塘,房屋的整体结构也不错。只可惜近几年村子里缺水,鱼塘养不了鱼。夫妇俩一直带着小哥俩四处求医,欠下了10多万元的外债,堂屋里的水泥地早已坑坑洼洼,也修不起。

  雷茂基的家里没有自来水,要到步行20分钟的地方去挑水。为了接送雷茂基兄弟俩上学,父母去不了外面做工,只能在周末孩子不上课的时候,相约着走村串寨地收破烂。

  雷茂基现在的班主任老师许伟生心里很同情他们,曾劝母亲不要再背儿子上学了,干脆在家休养。但妈妈决意不肯:“孩子已经这样了,怎么还能让孩子没有文化?”

  重返校园又露笑颜

  第二天清晨6点半,连日奔波劳顿浑身酸痛的孩子妈妈被闹钟惊醒,立即起床,先帮雷茂基穿好衣裤,再打来洗脸水为他洗脸。弟弟雷延苏自己穿衣裤。妈妈给哥哥洗完脸,再帮他洗。7点钟就要赶到离家3公里外的学校去参加早读,每天清晨都是最紧张的时候。

  为了让刚做过冶疗的雷延苏加强锻炼,爸爸用背被背着哥哥,妈妈牵着弟弟走。从雷茂基腿脚不便,开始背他上学的时候,妈妈专门买了个新背被背他。6年下来,背被都背烂了。

  从家到下坞完小的山路,大部分都是上坡路。今年12岁的雷茂基,体重只有22公斤,比他同龄的孩子要瘦弱得多。背在爸爸背上,还是累得爸爸满头大汗。

  和记者越来越熟悉的小茂基敞开了心扉,告诉了一个小秘密,“我发现妈妈每次背我到学校后,都在学校门口偷偷地哭。”

  这次请假出去治病,已经很多天没来下坞完小上学了。回到熟悉的校园,雷茂基很开心,脸上出现了难得的笑容。班主任老师给他调整了座位,让他坐在第一排,与学习成绩最好的班长同桌。爸爸刚把他放到座位上,几个平日要好的同学就围过来,关切地问长问短。