对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。
“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。
文慧，9岁，恶性淋巴瘤。
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
……
这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。 2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。
谁都不信孩子能得这种病
和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。
2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。
8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。
大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。
“妈妈，我不想死，我想活”
如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。
这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。
最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。
被错过的时间窗
广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。
闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤医院。一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。
延伸阅读》》
脐带血中的造血干细胞可以用来治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病，包括血液系统恶性肿瘤（如急性白血病、慢性白血病、多发性骨髓瘤、骨髓异常增殖综合症、淋巴瘤等）、血红蛋白病（如地中海贫血）、骨髓造血功能衰竭（如再生障碍性贫血）、先天性代谢性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些实体肿瘤（如小细胞肺癌、神经母细胞瘤、卵巢癌）等。其可用于干细胞移植术，治疗急性白血病、严重联合免疫缺陷病、慢性白血病、严重的再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、地中海贫血、神经母细胞瘤、某些遗传性疾病、严重风湿、类风湿、红斑狼疮等结缔组织疾病；用于细胞疗法，治疗各种恶性肿瘤、胶原性疾病、慢性白血病等；用于再生医学，治疗某些神经、肌肉、肝脏、心肌、皮肤疾病等。

(来源：南方周末）